Όταν ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα νοσεί, είναι λογικό να νοσεί όλη η οικογένεια, ιδιαίτερα εάν αυτός ο ασθενής είναι ένα μικρό παιδί, το οποίο δεν μπορεί να διαχειριστεί τη νόσο του, δεν έχει γνώση και εμπειρία.
Αλλά ακόμη και ένας ενήλικας με σπάνιο νόσημα, βρίσκεται σε κυκεώνα, καθώς έχει μεγάλη σημασία να μην διαταραχθεί το εργασιακό του περιβάλλον, η ποιότητα ζωής και καθημερινότητάς του και φυσικά η απρόσκοπτη πρόσβαση στις αναγκαίες θεραπείες του.
Τα παραπάνω τονίζει μεταξύ άλλων στο video που θα δείτε στο CNN Greece,
