Επίσημο μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International – RDI), είναι πλέον η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σηματοδοτώντας, με την ένταξή της, ένα σημαντικό ορόσημο στην αποστολή της να εκπροσωπεί και να υποστηρίζει την κοινότητα των σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, αλλά και να συνεργάζεται με Οργανισμούς που μοιράζονται το όραμά της για έναν κόσμο όπου οι σπάνιοι ασθενείς έχουν δίκαιη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, στη θεραπεία και στην κοινωνική ένταξη.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων είναι μία διεθνής συμμαχία Οργανώσεων Ασθενών που ενώνουν τις δυνάμεις τους,
