Ως παιδί, η Neena Nizar ήταν ένα μυστήριο για τους γιατρούς. Έπασχε από μία σπάνια ασθένεια. Τα οστά της ήταν αδύναμα και καθώς μεγάλωναν, λύγιζαν και αυτό ήταν οδυνηρό. Κανείς δεν φαινόταν όμως να γνωρίζει το γιατί.
Μόλις ο μικρός γιος της άρχισε να παρουσιάζει παρόμοια συμπτώματα, έμαθε την αιτία του πόνου της: η νόσος του Jansen, μια σκελετική διαταραχή που επηρεάζει λιγότερους από 40 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο και προκαλεί κάμψη των οστών. Και οι δύο γιοι της,
