Tην έλλειψη θεσμοθετημένης και συγκροτημένης πολιτικής αναφορικά με παιδιά που χρήζουν κατ΄οίκον νοσηλευτικής φροντίδας, αναδεικνύει η ιστορία του μικρού Κωνσταντίνου-Εφραίμ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Ένα.
«Θα πέθαινε στα χέρια της μάνας του»
Με μια συγκλονιστική ανάρτηση, ο πατέρας του 10μηνου βρέφους Παντελής Κώστας περιέγραψε ότι το παιδάκι κινδύνευσε να χάσει τη ζωή του όταν μειώθηκε το οξυγόνο του, καθώς η πάθηση του επηρεάζει το αναπνευστικό του σύστημα.